Primera parte de una serie de dos
JUEVES, 23 de enero de 2014 (HealthDay News) -- Para los millones de estadounidenses que sufren de demencia, una meta común es permanecer en casa el periodo más largo posible. Pero vivir de forma independiente puede plantear ciertos riesgos para esos adultos y resultar difícil para los cuidadores familiares.
Un nuevo estudio de más de 250 residentes de Baltimore con demencia halló necesidades sin satisfacer, sobre todo respecto a la seguridad, la salud y las actividades significativas, en casi todos los casos.
"Claramente, la mayor necesidad sin satisfacer fue en el área de la seguridad personal y del hogar", señaló la investigadora líder, Betty Black, profesora asociada del departamento de psiquiatría geriátrica de la Escuela de Medicina Johns Hopkins, en Baltimore.
"El 90 por ciento de las personas de nuestra muestra necesitaban abordar problemas de seguridad en casa", apuntó Black. "Esto incluía cosas como la gestión del riesgo de caídas y la gestión del riesgo de deambular, cosas que quizá realmente se pueden abordar mediante alteraciones en la vivienda, como barras de soporte en el baño. O restringir el acceso de alguien a las herramientas que podrían resultar peligrosas para ellos".
El estudio, que aparece en una edición reciente de la revista Journal of the American Geriatrics Society, también hizo una observación integral de las necesidades sin satisfacer de los cuidadores. La gran mayoría carecían de remisiones a los servicios de respaldo y no contaban con educación sobre cómo realizar su rol.
La media de los pacientes de demencia del estudio era 83 años. Más del 60 por ciento de los participantes en el estudio también tenían necesidades generales de atención de salud y médicas sin satisfacer.
"En realidad se trataba de si habían visto a su médico de cabecera en el año anterior, por ejemplo, o si necesitaban atención de un subespecialista médico, como un reumatólogo o cardiólogo", dijo Black. "O abordar problemas dentales, de la vista y del oído".
Black apuntó que es posible que gestionar pronto los problemas de seguridad y salud podría reducir las costosas readmisiones al hospital, un gran problema entre las personas que sufren de deterioro mental.
Muchos pacientes de Alzheimer quizá no hayan sido diagnosticados con la enfermedad
Se estima que 5.4 millones de personas de EE. UU. sufren de Alzheimer u otro tipo de demencia. Alrededor del 70 por ciento viven en casa, según la información de respaldo del estudio.
Los autores hallaron que casi una tercera parte de los participantes en la investigación nunca habían recibido un diagnóstico ni evaluación de la demencia. La investigación nacional a gran escala sugiere una brecha incluso más importante.
"Lo que creemos es que ahora alrededor de la mitad de las personas que sufren de enfermedad de Alzheimer cuentan con un diagnóstico", señaló Beth Kallmyer, presidenta de servicios de los miembros de la Asociación del Alzheimer (Alzheimer's Association). "Esto significa que la mitad ni siquiera saben que sufren de Alzheimer".
Los investigadores de Baltimore observaron si las personas contaban con actividades significativas en sus vidas, y no se pasaban todo el tiempo frente a la televisión. Alrededor de la mitad no las tenían, debido a una necesidad no satisfecha de un centro diurno de atención para adultos, servicios para personas mayores o actividades en la casa.
Las actividades significativas se personalizan según el interés y las capacidades del individuo e incluyen "incluso hacer actividades sencillas en casa", explicó Black. "Como doblar las toallas o ayudar a hacer la ensalada o a poner al mesa. Hacer cosas que quizá aun sepan cómo hacer y puedan hacer, y que les hagan sentirse involucrados en la vida diaria, en lugar de simplemente estar sentados".
Los investigadores también hallaron brechas en la planificación de los temas legales y de la atención avanzada en el 48 por ciento de los que sufrían de demencia. Todos todavía estaban designados con un poder durable para un cónyuge que ahora era su cuidador.
Para su sorpresa, los investigadores hallaron que las personas con la demencia más leve y la menor dificultad de funcionamiento tenían más necesidades sin satisfacer que las personas con un deterioro grave.
La atención a larga distancia con frecuencia no es la mejor solución
También hallaron que las personas con demencia que tienen cuidadores a larga distancia pueden presentar graves carencias.
"Uno de los mayores problemas es cuando no se vive cerca: mamá vive en San Diego y la hija vive en Seattle", planteó Sara Shelton, una gerontóloga propietaria de Seattle Aging Solutions. Advirtió que es fácil dejarse engañar con la alegre respuesta de que "todo está bien" cuando uno se comunica con los padres.
Black anotó que "hay algo de esfuerzo por aprovechar la tecnología" para mantenerse en contacto con los familiares que presentan problemas mentales. "Como Skype y [otros métodos] que más o menos permiten a las personas tener una idea sobre el individuo, aunque no estén cerca".
El Dr. Alex Smith, de la división de geriatría de la Universidad de California, en San Francisco, dijo que el nuevo estudio era necesario.
"Sabemos muchísimo sobre la gente que vive en hogares de ancianos, porque hay muchos datos disponibles sobre ellos", apuntó Smith. "Es mucho más difícil estudiar a las personas con demencia que viven en la comunidad, y son la inmensa mayoría".
En la edición del 26 de diciembre de la revista New England Journal of Medicine, Smith detalló el caso de un viudo de 96 años que tenían una salud extremadamente mala y que insistía en vivir solo en casa, y que rehusaba la atención de "desconocidos" en su casa. A su hijo, que vivía lejos, le preocupaba las condiciones inseguras y antihigiénicas con las que se encontraba durante sus visitas mensuales.
Smith sugirió que quizá sea posible que los médicos hagan al menos una visita inicial a la casa de esos pacientes. Esas visitas podrían ofrecer a los médicos un panorama más real de las condiciones vitales y la seguridad del paciente, y ayudar a fijar unos límites realistas para cuando resulta demasiado peligroso que permanezcan en casa.
Kallmyer anotó que el nuevo estudio de Baltimore no exploró el costo de la atención. "Es realmente caro", advirtió. "Claro, si uno puede costearse un acompañante privado que cobre 20 dólares por hora y que venga a atender al familiar las 24 horas del día, los 7 días de la semana, eso hará que uno cuente con opciones. Pero algunas personas no tienen esa opción".
El nuevo estudio es parte de una investigación en curso para determinar si el uso de evaluaciones profundas sobre las necesidades, seguidas de una coordinación de la atención, sería efectivo a mayor escala. Black comentó que si la evidencia es firme, esas intervenciones podrían quizá verse cubiertas por programas con fondos públicos, como Medicare.
Cuando se trata de vivir en la comunidad, las necesidades y capacidades del cuidador también tienen que ver, no solo las necesidades del paciente de demencia, señaló Black. "Tiene que ver con la seguridad y la calidad de vida de ambos individuos".
Mañana: ¿Y qué pasa con las necesidades del cuidador?
Más información
Visite la Administración del Envejecimiento de EE. UU. para utilizar Eldercare Locator.
© Derechos de autor 2014, HealthDay
