Most people with long COVID report that they've been stigmatized over their condition
Doctors, employers, friends and even family can be skeptical about a person's lingering condition, experts say
Long COVID symptoms are disabling but also somewhat nonspecific, so patients often find their condition isn't taken seriously by others
MARTES, 29 de noviembre de 2022 (HealthDay News) -- Las personas con COVID prolongada se enfrentan a meses o años de una devastadora fatiga, a unas lagunas mentales que entorpecen el pensamiento, o a una aterradora lucha por respirar.
Pero también pueden enfrentarse al escepticismo de los demás, encuentra un estudio reciente: las empresas y los médicos cuestionan si de verdad están enfermos, los amigos los evitan, y los familiares pierden la paciencia.
Alrededor de un 95 por ciento de las personas que viven con la COVID prolongada afirman que han experimentado al menos un tipo de estigma, y tres de cada cuatro dicen que sufren del estigma "con frecuencia" o "siempre" debido a la afección, informan los investigadores.
"Nuestros hallazgos sugieren que la COVID prolongada provoca ahora más estigma que muchas otras afecciones a largo plazo, como el VIH y la depresión", comentó la investigadora principal, Marija Pantelic, profesora de salud pública de la Escuela de Medicina de Brighton y Sussex, en Reino Unido. "Casi todas las personas que vivían con COVID prolongada que participaron en este estudio experimentaban alguna forma de estigma relacionada con esta enfermedad".
La COVID prolongada afecta a más de un 30 por ciento de los pacientes que son hospitalizados por la COVID, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU.
Los síntomas de la COVID prolongada pueden ser desmoralizadores, pero también confusamente difusos, lo que puede fomentar cierto escepticismo, señaló el Dr. Aaron Glatt, presidente de medicina y jefe de enfermedades infecciosas de Mount Sinai South Nassau.
"Las personas pueden decirles que han tenido COVID, y que no están enfermas. Que por qué el otro sigue enfermo. Que no lo creen. Sobre todo cuando se trata de unos hallazgos tan poco específicos", apuntó Glatt. "Cuando alguien se rompe un brazo, es bastante obvio. Cuando alguien dice que está fatigado, todos los que lo rodean dicen que también están cansados".
Para evaluar si las personas con COVID prolongada sufren un estigma debido a la afección, los investigadores encuestaron a más de 1,100 personas en línea.
La mayoría de los participantes (888) eran de Reino Unido, y más o menos la mitad tenían un diagnóstico oficial de COVID prolongada. Otras apuntaron que sus médicos sospechaban que tenían COVID prolongada, pero que todavía no habían recibido un diagnóstico.
Casi dos de cada tres (un 63 por ciento) de los pacientes con COVID prolongada dijeron que habían experimentado un estigma y una discriminación directos como resultado de su enfermedad, mostraron los hallazgos.
Comentaron que las personas actuaban como si estuvieran mintiendo sobre el alcance de sus síntomas, los trataban con poco respecto y poca amabilidad, o comenzaban a evitarlos del todo.
"Lo que vemos hasta ahora es que el estigma parece estar en todas partes", lamentó Pantelic. "Las personas que viven con la COVID prolongada reportan que pierden amigos debido a la COVID prolongada, que los proveedores de atención de la salud no les hacen caso, y que pierden sus empleos porque no están bien".
Alrededor de un 91 por ciento apuntaron que prevén que van a experimentar estigma en algún momento debido a los síntomas de la COVID prolongada, y un 86 por ciento adicional afirmaron que sentían una profunda vergüenza relacionada con la afección.
Las personas con un diagnóstico clínico de COVID prolongada fueron más propensas a reportar estigma que las que no tenían un diagnóstico: un 83 frente a un 69 por ciento.
Como resultado de este estigma, los pacientes con COVID prolongada dijeron que tendían a no hablar mucho sobre su afección.
Alrededor de un 61 por ciento señalaron que tienen mucho cuidado respecto a quiénes les cuentan sobre su afección, y un 34 por ciento comentaron que se arrepentían de habérselo contado a otras personas.
Los hallazgos se publicaron en la edición del 23 de noviembre de la revista PLOS ONE.
El estigma por la COVID prolongada no solo ocurre en Reino Unido, advirtió un especialista en enfermedades infecciosas, el Dr. Luis Ostrosky, jefe de enfermedades infecciosas del Hospital UTHealth Houston y Conmemorativo Hermann, que trabaja en la clínica de COVID prolongada de su hospital.
"Esto es exactamente lo que mis pacientes me cuentan con regularidad", dijo Ostrosky. "Sienten que son estigmatizados cuando los etiquetan con la COVID prolongada".
Tristemente, los médicos están participando en esta estigmatización de los pacientes con COVID prolongada, advirtió, de formas similares a cómo se trata a las personas con depresión o fatiga crónica.
"Los pacientes van de un médico a otro, que no creen que están experimentado esos síntomas", dijo Ostrosky. "No están familiarizados con la enfermedad, así que no le hacen caso ni saben cómo diagnosticarlos ni tratarlos. Muchos casos se identifican mal como una enfermedad mental".
El estigma de la COVID prolongada también ataca a los pacientes desde muchas direcciones adicionales, aseguró Ostrosky.
"Hay lugares de trabajo que les piden documentación que diga que están discapacitados, algo que le ocurre a algunos de nuestros pacientes", comentó Ostrosky. "Tenemos que justificar continuamente los tratamientos a las compañías de seguro, que cuestionan el diagnóstico".
"A veces, incluso los cónyuges se frustran, porque no comprenden qué sucede", siguió. "La mayoría de los cónyuges ofrecen mucho respaldo, pero en algún momento sospechan que el paciente está fingiendo la enfermedad, y entonces hay problemas conyugales".
La fatiga es uno de los síntomas de la COVID prolongada que los demás cuestionan con la mayor frecuencia, incluso aunque puede resultar en una "discapacidad muy profunda", enfatizó Ostrosky.
Otro es el malestar posesfuerzo, "en que las personas se sienten mejor, participan en algún trabajo o actividad, y luego sufren una fatiga profunda durante dos o tres días", aclaró Ostrosky.
Las personas también se muestran dubitativas ante el "famoso" síntoma de la COVID prolongada conocido como "lagunas mentales", en que las personas no pueden concentrarse o tardan más en comprender las cosas, dijo Ostrosky.
Las personas con COVID prolongada pueden luchar contra este estigma de forma directa al documentar su afección de manera exhaustiva, aconsejó Glatt.
"Las personas podrían enfrentarse a cierto estigma porque las demás no valoran del todo lo enfermos que pueden ponerse los pacientes con COVID prolongada", apuntó Glatt. "Con algo de suerte, si uno puede documentarlo con el médico, como con cualquier otra enfermedad médica, deberían tratarle igual que a cualquiera que tenga una discapacidad médica".
Una mejor concienciación del público también ayudará, plantearon los expertos.
"Necesitamos desesperadamente unos mensajes claros y constantes respecto a que la COVID prolongada es real y que le puede ocurrir a cualquiera", añadió Pantelic. "No es una enfermedad de los débiles o estresados".
Más información
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. ofrecen más información sobre la COVID prolongada.
Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com
FUENTES: Marija Pantelic, MSc, DPhil, lecturer, public health, Brighton and Sussex Medical School, Brighton, England; Aaron Glatt, MD, chair, medicine, and chief, infectious diseases, Mount Sinai South Nassau, Oceanside, N.Y.; Luis Ostrosky, MD, chief of infectious diseases at UTHealth Houston and Memorial Hermann Hospital; PLOS ONE, Nov. 23, 2022
People with long COVID often face skepticism and stigma related to their symptoms, and experts say they should fully document their condition.
