James and Brian Padla
MIÉRCOLES, 31 de marzo de 2021 (HealthDay News) -- En enero, el coronavirus se ensañó con la familia de siete miembros de Brian y Maria Padla, en Filadelfia: comenzó con su hija mayor, de 16 años, y luego infectó a Brian, a Maria y a sus cuatro hijos más pequeños.
Parecía que el virus había pasado por la familia sin demasiados efectos. Durante la cuarentena de dos semanas, los niños pasaron uno o dos días con escurrimiento nasal y una fiebre baja. Brian y Maria se sintieron un poco peor, y sus síntomas duraron más, pero, en su experiencia, solo fue una enfermedad leve.
Entonces, el 11 de febrero, casi exactamente cuatro semanas después de que la COVID-19 atacara a los Padla por primera vez, su hijo más pequeño, James, de 4 años, desarrolló otra enfermedad.
Luego averiguaron que James tenía el síndrome inflamatorio multisistémico en los niños (SIM-N), una misteriosa y grave afección vinculada con la COVID-19 que afecta sobre todo a los niños.
Brian Padla acudió hace poco a una entrevista de HealthDay Now para hablar sobre la lucha de su familia contra la SIM-N.
Esa mañana de jueves en febrero, Brian y Maria estaban preparando a sus cinco hijos para que fueran a su cooperativa de educación en el hogar cuando James dijo que quería ir al baño. Cuando James entró al baño, comenzó a gritar. Brian le preguntó a su hijo que qué sucedía, pero James no le contestó nada.
El grito inicial de James fue un símbolo adecuado de lo que les esperaba.
Esa mañana, fue evidente que James no estaba bien, y Brian llamó al trabajo para decir que se iba a quedar en casa para cuidarlo. Brian, que tiene 40 años, es director de música de una parroquia de Filadelfia, y profesor de música en una escuela Católica local que ha estado abierta para ofrecer clases presenciales.
Ese primer día, James pareció estar afrontando el tipo de virus promedio que con frecuencia infecta a los niños en invierno. Cuando Brian llamó al médico de James, el pediatra se mostró de acuerdo con esa valoración. James estaba cansado, y tenía una fiebre de unos 101 ºF (38.3 ºC).
Pero, al día siguiente, se negó a comer, a ir al baño y hasta a levantarse de la cama. Su fiebre subió a 103 ºF (39.4 ºC), y se acercó a los 104 ºF (40 ºC), y el Tylenol no la bajaba.
Surgen unos nuevos síntomas característicos
El viernes tuvieron que llamar al pediatra por segunda vez, que les dijo que era solo "un tipo de fiebre" y les dio los consejos típicos, dado el conocimiento con que contaban, de mantener a James hidratado y que llamaran de nuevo si cambiaba algo.
El sábado, la condición de James se deterioró, y Brian y Maria detectaron nuevos síntomas.
Más tarde esa noche, James comenzó a desarrollar lo que los Padla luego averiguaron que eran los síntomas "característicos" del SIM-N. "Comenzó a desarrollar un sarpullido en las palmas de las manos, las plantas de los pies y las orejas", dijo Brian. "Sus labios se pusieron de un rojo muy oscuro y se hincharon, y la parte blanca de los ojos se puso muy roja".
Aparte de la fiebre, los ojos rojos, el sarpullido y la fatiga, los síntomas comunes del SIM-N incluyen dolor abdominal, vómitos, diarrea y dolor de cuello, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU.
Maria comenzó a investigar los síntomas de James en Google, y encontró un artículo "de algo que se llamaba SIM-N", apuntó Brian. Aunque pensó que era "imposible" que su hijo pudiera tener SIM-N, en ese momento su instinto paterno se activó.
"Generalmente soy yo el que le digo a mi esposa que todo está bien. Pero lo vi, y pensé que sin duda alguna había algo que no estaba bien", recuerda Brian.
A primera hora del día siguiente, los Padla llevaron a James a la sala de emergencias del Hospital Pediátrico de Filadelfia.
Entonces, todo pasó muy rápido. "En unos 15 minutos un par de médicos llegaron y dijeron que parecía un caso de libro del síndrome inflamatorio multisistémico", recuerda Brian.
El SIM-N es una enfermedad poco común que en general surge en niños que han tenido una infección con la COVID-19. Generalmente comienza más o menos un mes después de que alguien contrae la COVID-19, como sucedió con James.
La afección se caracteriza por la aparición de una inflamación que afecta al funcionamiento de los órganos y sistemas de todo el cuerpo. Aunque no se conoce la causa exacta, parece que la raíz del SIM-N es una reacción excesiva del sistema inmunitario del cuerpo ante el virus de la COVID-19. Muchos niños que contraen la SIM-N deben ser hospitalizados, pero las opciones de tratamiento en general tienen éxito, y la mayoría de los niños se recuperan. Sin embargo, los científicos y los médicos siguen observando los efectos potenciales a largo plazo.
Raro pero grave
Hasta el 1 de marzo de 2021, se han reportado a los CDC 2,617 casos de SIM-N y 33 muertes. Para ponerlo en perspectiva, se sabe que el virus que provoca a la COVID-19 afecta sobre todo a los adultos mayores, y raras veces conduce a la hospitalización y a la muerte en los niños, pero ha habido un estimado de 104 muertes por la COVID-19 en los niños menores de 4 años, y 227 muertes en los niños de 5 a 17 años, según los CDC.
Aunque el SIM-N es una complicación rara pero grave que puede surgir por la COVID-19, no es el único riesgo que el virus implica para los niños.
"No es correcto decir que la COVID-19 es del todo benigna para los niños", comentó el Dr. Sean O'Leary, un especialista en enfermedades infecciosas pediátricas del Hospital Pediátrico de Colorado. "Algunos niños también pueden enfermar de gravedad y fallecer de COVID aguda, sin SIM-N. Así que no es justo decir que sea del todo benigna en los niños", advirtió.
Por otro lado, O'Leary explicó que el grado de riesgo que la COVID-19 presenta para los niños concuerda con el de muchas otras enfermedades infecciosas pediátricas. A diferencia de los adultos, los resultados graves de la COVID-19 en los niños "son más o menos equivalentes a los de la influenza, en términos tanto de la morbilidad como de la mortalidad", señaló. "Y en general no cerramos las escuelas cuando llega la temporada de influenza o cuando hay muchos virus respiratorios en el ambiente".
Debido a su rareza, la necesidad de advertir a los padres sobre la afección y asegurarles que los riesgos son bajos es un acto de equilibrismo. "No queremos que los padres entren en pánico cada vez que un niño tenga fiebre un par de días", dijo O'Leary.
Brian es muy consciente de este acto de equilibrismo, y desea que más personas sepan sobre esta afección para que puedan estar preparadas si les ocurre a sus hijos, pero también sabe que fue muy mala suerte que su hijo la desarrollara. "Vi que había unos 2,600 casos en todo el país... ¿qué probabilidades había de que mi hijo lo desarrollara?", preguntó.
Cuando James fue admitido al hospital y diagnosticado de SIM-N, los médicos les dijeron a Brian y a Maria que las opciones de tratamiento eran en general efectivas, y que la mayoría de los niños se recuperaban en uno o dos días.
Lamentablemente, la experiencia de James fue un poco más compleja. Los médicos comenzaron a administrar esteroides e inmunoglobulina intravenosa (una transfusión de anticuerpos que luchan contra las enfermedades) a James, con la intención de calmar la inflamación descontrolada en su cuerpo.
No funcionó. La fiebre de James seguía subiendo, y su dolor abdominal se hizo tan intenso que nadie podía tocarlo.
Esperar a ver si el primer tratamiento funcionaría fue uno de los periodos más difíciles de la batalla de James contra el SIM-N, según Brian. "Básicamente volvió a convertirse en un bebé", dijo Brian. "No podía moverse, y cada vez que intentábamos que fuera al baño, gritaba por el dolor en el abdomen. Al final, tuvimos que ponerle pañales, porque comenzó a mojar la cama por los fluidos intravenosos y todo eso. Estaba ahí todo el día, y lo único que hacía era llorar y dormir".
El primer tratamiento no funcionó
Los médicos de James le dijeron a Brian que no era inusual, dado que algunos niños responden mejor a distintos tratamientos. "Dijeron que habían visto un aumento en los casos, y que algunos eran un poco más difíciles de tratar que otros", señaló Brian. "Lamentablemente, supongo que James fue una de esas personas".
Cuando se hizo evidente que se necesitaba un nuevo método, los médicos decidieron comenzar a administrarle una inyección diaria de un fármaco llamado anakinra, un medicamento que calma al sistema inmunitario y que por lo general se utiliza para tratar a la artritis reumatoide. "Entonces de verdad comenzó a mejora, cuando le dieron anakinra, y cada día mejoraba más", aseguró Brian.
Los hospitales pediátricos ya tienen una noción bastante firme de cómo tratar esta afección, aunque todavía hay muchos misterios sobre por qué, cómo y en quién se desarrolla.
"En general, recomendamos que se trate a estos niños en hospitales pediátricos", apuntó O'Leary. "Todos los hospitales pediátricos han estado atendiendo a estos niños, y se sienten bastante cómodos tratándolo".
El Hospital Pediátrico de Colorado ha atendido a más de 90 pacientes con SIM-N desde el inicio de la pandemia, estimó O'Leary. En general los hospitales pediátricos observan aumentos en los casos de SIM-N unas cuatro semanas después de que los casos de COVID-19 aumentan en un área, debido a la cronología de la enfermedad.
"Hubo muchos casos en diciembre, más o menos un mes después de ese gran aumento en otoño", dijo O'Leary. "Creo que tuvimos, en promedio, un paciente al día en diciembre, y esto continúo en cierta medida hasta enero, y ahora diría que atendemos uno o dos casos por semana".
Como el SIM-N puede afectar a varios órganos y sistemas del cuerpo, usualmente médicos con distintas especialidades unen fuerzas para tratar al SIM-N en equipo.
Por fin, la recuperación
Un equipo de médicos para tratar al SIM-N podría incluir a cardiólogos, especialistas en enfermedades infecciosas, reumatólogos y nefrólogos (especialistas de los riñones). "En esencia, a veces se puede involucrar casi cualquier equipo", añadió O'Leary.
Brian dijo que contar con un equipo de médicos fue útil en su experiencia, ya que cada médico pudo describir lo que estaba sucediendo en las distintas partes del cuerpo de James y cómo las opciones de tratamiento podrían ayudar. "Explicaban muy bien las cosas", aseguró Brian. "Pero, lamentablemente, en el momento en que uno lo está oyendo, lo escucha, pero no absorbe toda la información que escucha".
Tras 10 días en el hospital, lo que incluyó a un par de días con el nuevo tratamiento, James comenzó a sentirse suficientemente bien como para ponerse de pie. Las piernas del niño de 4 años estaban débiles por la enfermedad y los días en la cama, y un fisioterapeuta vino a ayudarlo a practicar de nuevo cómo caminar. Poco después, salió caminando del hospital, apoyándose en las manos de sus padres.
Cuando volvió a casa, James todavía tuvo que recibir inyecciones de anakinra durante un tiempo, según Brian. El único problema de salud que queda es la inflamación en la arteria coronaria de James, que sus médicos seguirán vigilando.
A nivel emocional, Brian ve señales de cómo el trauma de la experiencia quizá todavía esté afectando a James. "Tiene berrinches emocionales, algo que es muy poco característico de él", dijo Brian.
En este momento, los médicos no saben por qué un niño desarrolla SIM-N tras tener la COVID-19. Esta pregunta es muy importante para médicos como O'Leary, que están tratando a estos niños.
"Creo que comprender cómo sucede y qué lo causa es muy importante, y es una pregunta muy interesante, porque en realidad no hay otros virus que hagan esto", señaló O'Leary. "Está muy claro que el SIM-N está vinculado con una infección anterior con la COVID-19, pero por qué sucede en ciertos individuos, y no en otros, es una pregunta muy inusual".
Más información
Visite los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. para aprender más sobre el SIM-N.
Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com
FUENTES: Brian Padla, 40, Philadelphia; Sean O'Leary, MD, director, Colorado Pediatric Practice-Based Research Network (PBRN), pediatric infectious disease specialist, Children's Hospital Colorado, Aurora
